환자 보호자 가족 교육 및 환경 조절

의료진은 환자의 가족에게 조기 재활의 중요성을 설명하며 재활치료의 목표는 환자가 최대한의 기능적 독립을 얻도록 하여, 환자와 가족 모두가 이전의 역할을 되찾고 가족 사회로의 복귀를 촉진시켜 삶의 질을 높이는 것임을 인지시킨다.

급성기 후 뇌손상 재활치료는 환자가 지역사회로 복귀할 수 있도록 도와주는 것이 제일 중요하다. 장애가 있는 부분에 대해서 보완 전략을 수립해주거나 환자가 보다 기능적으로 지낼 수 있도록 환경을 변화시켜주는 일 등이 포함되며, 감정 장애나 대인관계 같은 문제에 미리 대처하여 심리적지지 등을 통해 도움을 줄 수 있어야 한다. 인지장애가 지속되면 장기간의 개별화된 치료에 더하여 기능적 인지능력을 최적화하기 위한 기술 재교육, 보상 전략, 환경적 수정 등이 필요하다. 가정과 지역사회 내에서 주의력 장애의 지속적인 개선을 위해서는 환자 보호자의 교육이 병행되어야 하며 관련 치료에 함께 참여시켜야 한다.

치료사는 환자와 환자 보호자에게 신경학적 상태 및 뇌손상의 영향, 경과, 이로 인한 장애, 의사소통 제한 등에 대해 교육하는 것이 필요하며 이후의 보상적 전략에 대한 중요한 정보를 제공한다. 또한, 훈련된 기술들이 가정에서도 잘 이루어지고 있는지 모니터링 하여 치료사에게 일반화가 잘 이루어지고 있는 지를 알려줄 수 있도록 교육시킨다. 환자에게는 장애에 대해 구체적으로 지적하기보다는 현재 본인이 느끼는 것과 현실이 조금 다르다는 것을 말해주도록 하며, 환경을 변화시켜 일상생활에서의 성공의 경험을 늘려주는 것이 필요하다. 치료 목표는 현실적으로 잡는 것이 바람직하며 주기적으로 환자의 기능 달성도를 재평가하여 치료 목표를 조정하는 목표 지향적 시스템이 추천된다.

1. 외상성 뇌손상 환자에서 집중할 수 있는 주위 환경 조성이나 업무 속도 낮추기, 업무 양을 줄이는 방법 등의 과제 변경이 일상생활에서 주의력 문제의 영향을 줄이기 위해 시도해볼 수 있다. (INCOG-C)

- 귀마개 혹은 백색소음을 이용하기 위한 헤드폰 사용, 벽을 대고 앉기, 일하기 전에 책상정리하기 등으로 방해가 될 만한 시청각적 환경 요소들을 수정한다.

- 빈 종이를 사용하거나 시트를 접어 페이지의 불필요한 세부 사항을 가린다.

- 줄글을 따라 읽기위하여 줄자 혹은 손을 이용한다.

- 작업을 할 때 “방해하지 마시오”라는 표지판을 걸어놓아 방해가 되는 환경을 차단할 수 있으며, 일에 집중하기 위한 자기 코칭 (self-coaching)으로 “집중력 유지하기”와 같은 표지판을 앞에 놓는다.

- 하루를 쪼개어 일정을 짜며 큰 작업을 주의력을 덜 요하는 작은 작업으로 나누어 시행할 수 있고, 하루중 최상의 집중력이 발휘되는 시간에 어려운 작업을 한다.

- 동시에 많은 작업하는 것(multi-tasking)을 피하고 한번에 한가지 일을 할 수 있을만한 속도로 일을 한다.

- 한 작업에서 다른 작업으로 전환할 때 휴식을 취하며, 하던 일은 변경할 경우 중단지점을 적어 놓는다.

- 타이머, 알람 및 체크리스트를 사용하여 작업 완료를 표시한다.

- 항상 동일한 순서로 일을 확인한다.

- 생활을 단순화하기 위해 ‘해야할 일’을 최대로 줄이고, 하루 일과표를 작성한다.

집중이 필요하거나 어려움이 있을 때는 주변 사람들에게 도움을 청하도록 한다.

2. 동반된 수면-각성장애에 대한 선별과 치료가 주의력 처리 최적화에 도움이 될 수 있다. 외상성 뇌손상 환자에서 거의 50%에 육박하는 수면-각성장애가 보고되어 있으며, 적절한 수면 및 일과 중 각성 상태가 최적의 주의집중력에 있어 중요하다. (INCOG-C)

- 숙면의 어려움이 있는 경우 규칙적인 수면 시간을 유지하도록 하며 카페인 섭취 제한, 취침전 운동 및 근이완 등을 통하여 수면위생을 촉진한다.

- 피로가 쌓였다고 느낄 때 휴식을 취하거나 낮잠을 자는 시간을 갖도록 한다. 그러나 오후 3시 이후 또는 1시간이상 낮잠은 숙면을 방해할 수 있어 제한한다.

매일 신체운동을 하며 건강한 식단을 유지한다.

- 수면제의 처방에 대하여 의학적 상담을 받는다.

3. 심리적 과부하, 스트레스, 불안감, 우울증 등이 잠재적으로 주의력 저하에 기여하기 때문에 환자들의 심리 행동적 평가 및 관리가 필요하다. (INCOG-B)

스트레스를 조절하며 심리적 이완을 위한 훈련을 한다.

화가 나는 상황으로 통제력 상실상태가 되면 휴식을 취하고, 조용한 곳으로 가서 심호흡을 하거나, 천천히 수를 세면서 진정한다.

차분한 목소리로 말하려고 노력한다.

심리적 과부하의 원인을 파악하고 갈등을 해결하거나 원인을 피하도록 한다.

과민하게 느끼도록 하는 유발 요인이나 그러한 경향이 있는 일들에 주의한다.

심리적 과민성을 악화시키는 환경을 제어하기 위하여 시끄러운 장소를 피하거나 TV 또는 오디오의 볼륨을 낮춘다.

명상 요법은 주의력을 포함한 인지기능에 있어 실효성은 부족하나(INCOG-A), 스트레스 관리를 위한 보조적 요법으로 시행해볼 수 있다.

- 정신건강의학과적 상담을 받고, 약물의 도움을 받아볼 수 있다.

* 정서적 문제의 인지행동치료 참조

4. 의료진, 환자의 가족, 친구, 간병인들은 환자의 소통능력 및 특성이 대화상대의 기능, 환경, 요구 되는 대화의 수준 및 우선순위, 피로도 및 기타 개인적인 특성에 따라 변화할 수 있음을 인식하여야 한다. (INCOG-B)

환자 및 보호자가 생각하는 소통에 필요한 가장 중요한 요소는 ‘경청 및 집중’이다. 인내심을 가지고 환자가 하고자 하는 말을 경청하고, 이야기할 용의가 있을 때까지 기다려주는 것이 필요하다. (INCOG-C)

대화 중 환자의 주의가 산만해지는 것을 알아차리고 방해요소를 제거하도록 한다.

한번에 많은 정보에 노출되지 않도록 간단한 지시사항을 제시하며, 지시사항을 줄 때 환자가 따라 말하도록 한다.

환자의 주의를 끌기 위해 구두신호를 만들거나 주의를 끌 수 있도록 억양을 변경할 수 있고, 어깨를 치거나 손을 흔드는 등의 시각적 신호를 만들 수 있다.

대화가 주제에서 벗어나 있을 때 환자에게 알려준다.

시간적인 압박, 여러 대상과의 소통, 시끄러운 환경 및 수면과 피로도 등이 소통능력에 큰 영향을 미칠 수 있음을 알고 관리한다.

심리적 과민성을 예방하기 위해 환자의 정서적 입장에 공감하고, 이해하며 존중을 나타내고 긍정적인 반응에는 격려와 칭찬을 한다.

과제 실패에 대한 비판은 좌절감 및 산만함을 더 증가시키므로 피하도록 한다.

심리적 과민성을 유발하는 상황을 파악하고, 침착하고 정중한 방식으로 타협한다.

5. 가족과 보호자 상담 및 치료

가족의 관여는 환자의 병의 중증도에 관계없이 뇌손상 환자의 우울증 비율을 의미 있게 낮추며, 협조적인 가족과 함께 있는 환자는 집으로 퇴원한 후 지역사회 공동체로 재진입하기가 쉬워진다. 가정복귀를 위한 단계에서 가족은 정기적으로 다학제적 치료계획 회의에 참석하여 장애의 여러 영역과 치료목표, 치료 과정에 대해 이해할 필요가 있다.

의료진은 환자의 가족과 주요 관계가 있는 사람들에게 외상성 뇌손상에 대한 객관적인 정보, 이후의 행동 및 정서적 장애의 잠재적 원인, 가능한 선행 요인 및 유발 인자, 적절한 관리 전략, 약물의 가능한 부작용에 대한 교육을 제공하는 것이 필요하다. 가족은 환자의 행동과 정서장애를 관리하는 방법에 대해 적시에 서면으로 정보를 받고 피드백을 하고 행동에 대한 정보를 의료진에게 제공하는 역할을 부여하는 것이 필요하다. (INESSS-ONF-C)

의료진은 환자의 잠재적 능력과 보호자의 회복에 대한 기대수준을 조정하는 과정을 통해 보호자들이 환자에 대한 올바른 간병태도를 유지하도록 하는 것이 필요하다.

치료기간 동안 주부양자인 가족의 스트레스를 최소화하여 환자의 재활치료에 긍정적 역할을 할 수 있는 기능적인 관계를 만들기 위해 지속적 관심과 적절한 개입이 필요하다. 뇌손상 환자를 집에서 간호하면서 가족구성원들이 겪는 심리적 결핍, 간병에 대한 스트레스, 부양부담의 문제는 없는지 확인하는 것이 필요하며, 주부양자의 스트레스를 환기시키기 위하여 지지적 상담을 제공하거나 가족들의 간병부담을 실질적으로 덜어줄 수 있는 가족 내 지지체계의 활용 및 장기요양보험제도, 바우처 제도, 활동보조인 제도와 같은 지역사회자원에 대한 정보를 제공하는 것이 반드시 필요하다.

가족 내 문제는 재활치료에 큰 영향을 미친다. 가족 상담은 가족간 지지를 증진시키고 삶의 질을 높일 수 있어 권장되며, 개입전략에는 의사소통 기술 증진, 유대성 강화, 가족 내의 역할과 책임을 명확히 하는 것 등이 포함된다.

가족치료를 통해 환자 보호자들은 지지적 환경에서 뇌손상 환자들의 슬픔, 상실, 무력감에 대한 감정을 공유하고 이해하는 기회를 제공받게 된다.

2021년 발표된 외상성 뇌손상의 발생 양상 및 의료서비스 이용 추이에 대한 연구결과에 따르면 1인당 입원기간 비교시 건강보험은 9.2일, 자동차보험은 18.6일이었으며 외래 내원횟수는 건강보험에서 1.6회, 자동차보험은 3.6회로 차이가 있었다. 2022년 7월 발표된 뇌진탕 환자 보험 관련 리포트에 따르면 진료기간 비교시 건강보험 대비 자동차보험 환자의 입원 일수는 1.6배, 외래진료 일수는 7.5배 길고, (건강보험의 경우는 입원 4.6일, 외래진료 1.4일이었으며 자동차보험의 경우에는 입원 7.5일, 외래 10.0일) 1인당 진료비는 건강보험의 2.8배에 해당되었다. 보장보험에 따라 치료 기간, 치료 횟수가 다른 것으로 확인되었으며 중증도와 상관없이 자동차보험의 진료비용이 건강보험 대비 컸으며 합의금인 향후치료비도 증가한 것으로 분석되었다.

의료진은 가족과 보호자에게 보험과 관련된 보상적 유인이 입원 및 치료기간, 치료 결과에 영향을 미칠 수 있음을 설명하고 환자의 기능적 회복을 위해서는 조기 퇴원과 사회복귀 필요성을 설명하는 것이 필요하겠다.

참고문헌

International panel of experts in cognitive rehabilitation after TBI (INCOG) guideline

@ 2014 by Lash & Associates Publishing/Training Inc.

Banks S, Dinges DF. Behavioral and physiological consequences of sleep restriction. J Clin SleepMed. 2007;3:519–528.

Wood RL. Understanding the ‘miserable minority’: a diasthesis stress paradigm for postconcussional syndrome. Brain Inj. 2004;18(11):1135–1153.

McMillan T, Robertson IH, Brock D, Chorlton L. Brief mindfulness training for attentional problems after traumatic brain injury: A randomised control treatment trial. Neuropsychol Rehabil. 2002;12(2):117–125

Larkins BM, Worrall LE, Hickson LM. Stakeholder opinion of functional communication activities following traumatic brain injury. Brain Inj. 2004;18(7):691–706.5.

Bayley M, Swaine B, Lamontagne ME, Marshall S, Allaire AS, Kua A, Marier-Deschênes P, et al. INESSS-ONF Clinical Practice Guideline for the Rehabilitation of Adults with Moderate to Severe Traumatic Brain Injury. Toronto, ON: Ontario Neurotrauma Foundation, 2016.

Zasler ND, Katz DI, Zafonte RD. (Eds.). Brain injury medicine: principles and practice. Demos Medical Publishing. 2015. p. 1016

재활의학 3판. (2008, 군자출판사) 대한재활의학회

HK Kim, J Leigh, TW Kim, BM Oh. Epidemiological Trends and Rehabilitation Utilization of Traumatic Brain Injury in Korea (2008-2018) Brain & Neurorehabilitation, 2021

뇌를, 다치다. 외상성 뇌손상 환자와 가족을 위한 친절한 안내서 (2015, 군자출판사) John W. Cassidy, MD 지음, 오병모 옮김, 문승호 그림

뇌진탕 사례에서 나타난 자동차보험의 문제점, kiri 리포트, 전용식 연구원, 2022.07.11.

Jee Hyun Sohn, MSW 뇌신경재활환자 가족들이 겪는 어려움(Family Issues in Neurorehabilitation) Brain & NeuroRehabilitation Vol. 4, No. 2, September, 2011